Mijn Proefschrift
De kracht van helpende en schadelijke communicatie in de gezondheidszorg
Op 13 november 2024 heb ik mijn proefschrift verdedigd aan de Universiteit Leiden. Jarenlang deed ik samen met mijn collega's onderzoek naar hoe we arts-patiënt communicatie kunnen verbeteren. We analyseerden of empathie van oncologen invloed heeft op de hoeveelheid informatie vrouwen met borstkanker onthouden van een gesprek met hun arts. We onderzochten wat patiënten met ongeneeselijke kanker als schadelijke communicatie ervaarden, en we ontwikkelden een placebo/nocebo communicatie training. Benieuwd naar onze bevindingen? Hieronder beschrijf ik de resultaten van onze onderzoeken en geef ik concrete handvatten om communicatie in de zorg te kunnen optimaliseren.
Waarom is goede communicatie in de zorg zo belangrijk?
Als je gezond bent, dan heb je vaak de vaste plekjes waar je graag komt, en een vaste groep mensen met wie je graag omgaat. Wanneer je ernstig ziek wordt, krijg je er, zonder dat je dat wilt, een plek bij waar je veel tijd zult gaan doorbrengen: het ziekenhuis. Ook ontmoet je veel nieuwe mensen, zoals zorgverleners, die een belangrijke rol in je leven krijgen.
Natuurlijk willen ernstig zieke patiënten de slimste arts met de best mogelijke behandeling die voor hen beschikbaar is. Onderzoek toont echter aan dat, naast deze hoogwaardige zorg, patiënten ook veel waarde hechten aan een empathische arts. De relatie die zij met hun arts opbouwen, blijkt namelijk van groot belang voor hoe zij zich tijdens de behandelingen voelen. Daarom zijn de gesprekken die zorgverleners met hun patiënten voeren van essentieel belang. De zorgverlener heeft hierin dus een belangrijke taak.
Vroeger werd communicatie veel meer als een kunstvorm en een soft skill gezien, oftewel een vaardigheid die je gewoon wel of niet hebt en die niet aan te leren is. Onderzoeken van de afgelopen tientallen jaren hebben aangetoond dat specifieke communicatiegedragingen, zoals het tonen van empathie, echt effect kunnen hebben op hoe patiënten zich voelen, bijvoorbeeld dat ze hierdoor minder angstig zijn. Het is dus daadwerkelijk van groot belang dat we zorgverleners aanleren hoe ze dit het beste aan kunnen pakken.
Placebo en nocebo effecten
Vanuit onderzoeken naar placebo-effecten in de zorg is duidelijk geworden dat de verwachtingen die een patiënt heeft over een behandeling, van grote invloed kunnen zijn op het effect van een behandeling. Bijvoorbeeld, bij onderzoek naar pijnmedicatie zagen we dat als patiënten positieve verwachtingen hadden van de medicatie, de medicatie ook daadwerkelijk beter werkte. Dat noemen we een placebo-effect. Daarentegen bestaat het tegenovergestelde effect ook: het nocebo-effect. Dit zien we bijvoorbeeld vaak bij het ontstaan van bijwerkingen. Wanneer patiënten hele bijsluiters van medicatie hebben gelezen en hier dus erg op gefocust zijn, en negatieve verwachtingen hebben gecreëerd, dan is de kans groter dat er ook bijwerkingen optreden. Dit noemen we dus het nocebo-effect.
Patiënten komen met hun eigen verwachtingen naar een consult met hun arts (ze hebben bijvoorbeeld al wat op Google gelezen), maar ook de woorden die de arts gebruikt om medicatie voor te schrijven creëren nieuwe verwachtingen. Ook in het creëren en managen van verwachtingen heeft een zorgverlener dus een belangrijke taak.
De resultaten van mijn onderzoeken
De communicatie van zorgverleners is van groot belang, en het werkt twee kanten op: het kan patiënten helpen en het kan onnodig schaden. En dat brengt me tot de titel van mijn proefschrift 'De kracht van helpende en schadelijke communicatie in de gezondheidszorg'. Ik neem jullie nu graag in vogelvlucht mee langs de resultaten van mijn onderzoeken.
Onderzoek 1: Hoe communiceren oncologen?
Bij de eerste studie die we deden, wilden we weten hoe oncologen communiceren met hun patiënten: hoe vaak en op welke manier ze verwachtingen bespreken en empathie tonen. We verzamelden audio-opnames van 45 gesprekken tussen oncologen en patiënten met ongeneeslijke borstkanker. We scoorden alle zinnen waarin ze iets zeiden over verwachtingen en waarin ze empathie toonden. We vonden dat de oncologen die meededen aan dit onderzoek gelukkig al best goed waren met empathie. Ze toonden vooral goed begrip voor de emoties van patiënten. De verwachtingen die oncologen gaven aan patiënten waren voornamelijk ‘onzeker’, wat natuurlijk logisch is bij patiënten die ongeneeslijk ziek zijn. Wel horen we vaak van patiënten dat het behoud van ‘hoop’, bijvoorbeeld op een meevaller of op je zo goed mogelijk voelen, ontzettend belangrijk blijft, ook als patiënten niet meer te genezen zijn. We denken dat zorgverleners hier nog wat winst kunnen behalen in de praktijk. De hoop op genezing geldt dan misschien niet meer, maar er blijft altijd hoop bestaan. Bijvoorbeeld hoop op juiste pijnbestrijding als dat nodig is, en op het feit dat de arts betrokken blijft als je achteruitgaat. Dit kan voor patiënten erg waardevol zijn.
Onderzoek 2: Heeft empathie invloed op wat mensen onthouden van een gesprek?
In de tweede studie onderzochten we met dezelfde data, de 45 audio-opnames van gesprekken tussen oncologen en patiënten met ongeneeslijke borstkanker, of de mate van empathie die oncologen tonen aan patiënten invloed heeft op de hoeveelheid informatie die zij onthouden van een gesprek. Tijdens gesprekken met een arts worden belangrijke dingen besproken die vaak ook emoties oproepen. Uit onderzoek weten we dat het ervaren van hevige emoties ervoor kan zorgen dat informatie niet goed wordt onthouden. Daarom wilden we onderzoeken of het tonen van empathie patiënten kan helpen om de informatie uit een gesprek met hun arts beter te onthouden. We vonden dat slechts 61% van de informatie over behandelopties, doelen en bijwerkingen werd onthouden. En zoals verwacht vonden we dat wanneer oncologen meer empathisch waren tijdens een gesprek, patiënten ook daadwerkelijk meer informatie onthielden.
Onderzoek 3: Wat vinden patiënten schadelijke communicatie?
Er is al best wat onderzoek gedaan naar welke communicatie patiënten kan helpen, zoals positieve verwachtingen uiten en empathisch gedrag. Maar waar minder onderzoek naar is gedaan, is naar welke communicatie patiënten schadelijk vinden. In onderzoek 3 en 4 hebben we hiernaar gekeken: eerst via een vragenlijststudie (onderzoek 3), en later hebben we gekeken wat bestaande literatuur hierover zei (onderzoek 4).
In onderzoek 3 hebben we veel voorbeelden verzameld van wat patiënten schadelijke communicatie vonden. We hebben een overzichtelijke tabel gemaakt waarin deze voorbeelden worden weergegeven, maar waarin we ook helpende alternatieven bieden (zie een fragment uit deze tabel hieronder). We geven de thema’s van schadelijke communicatie die genoemd worden, we geven een schadelijk voorbeeld, een helpend voorbeeld, en soms nog een aanvulling in hoe je kan aansluiten bij de behoefte van de individuele patiënt.
Ook hebben we een mooie poster ontwikkeld die een aantal van deze voorbeelden uit de tabel uitlicht en het heel inzichtelijk maakt voor zorgverleners wat voorbeelden kunnen zijn van zinnen die ze beter niet kunnen zeggen, en wat ze daar in plaats van beter wel kunnen doen. Deze tabel en poster zijn ontwikkeld om te gebruiken in opleidingen en om op te hangen in wachtkamers, spreekkamers van ziekenhuizen of universiteiten. We hebben het onderzoek ook verspreid op sociale media en het is opgenomen in de huidige richtlijnen van palliatieve zorg.
Onderzoek 4: Wat vonden we in eerdere studies naar schadelijke communicatie?
In onderzoek 4 hebben we ook weer gekeken naar wat patiënten als schadelijke communicatie ervaren, maar dan wat alle eerdere studies hierover zeggen. Als we alle data samennemen, vonden we overstijgend vier thema’s die voor patiënten heel belangrijk bleken. Deze thema’s hebben we ook weer op een poster uitgebracht.
Ten eerste kan een gebrek aan persoonsgerichte informatie volgens patiënten schadelijk zijn. Voorbeelden die werden gegeven zijn ‘te weinig informatie over behandelconsequenties, bijvoorbeeld wat betreft 'vruchtbaarheid' en ‘inconsistente informatie' (tegenstrijdige informatie van verschillende zorgverleners).
Ten tweede kan een gebrek aan persoonsgerichte besluitvorming volgens patiënten schadelijk zijn. Bijvoorbeeld wanneer patiënten helemaal worden buitengesloten bij de besluitvorming, en artsen zinnen gebruiken als “je moet”. Daarnaast kan het ook als schadelijk worden ervaren wanneer de besluitvorming volledig aan de patiënt wordt overgelaten.
Ten derde werd een gebrek aan gezien en gehoord worden als mens door patiënten als schadelijk ervaren. Voorbeelden van schadelijke communicatie waren een gehaaste houding, geen interesse tonen in iemands leven naast de ziekte, en geen rekening houden met de rol van naasten.
Het vierde en laatste thema gaat over een gebrek aan geborgen en herinnerd worden. Het is best nieuw in de literatuur hoe we dit thema hebben samengenomen en beschreven. Tegelijkertijd blijkt dit vaak wel een van de belangrijkste onderwerpen wanneer mensen ernstig ziek worden. Het kan namelijk schadelijk worden ervaren als er een gebrek is aan continuïteit van zorg en ondersteuning, bijvoorbeeld de zin “we kunnen niets meer voor u doen”. Zorgverleners kunnen áltijd wat doen, en het is dan ook belangrijk dat ze dat blijven benadrukken, en dat ze naast iemand blijven staan, ook als een patiënt niet meer te genezen is.
Concluderend vonden we in onze onderzoeken dat het voor patiënten heel belangrijk is om goede en op de persoon afgestemde informatie te krijgen. Maar wanneer zorgverleners een stap extra zetten en patiënten het gevoel kunnen geven dat ze worden gezien als mens en niet alleen als patiënt, dan kan dat echt van toegevoegde waarde zijn voor iemands leven.
Fragment uit de poster van Onderzoek 4
Onderzoek 5: De ontwikkeling van een placebo/nocebo communicatie training
In studie 5 hebben we de o zo belangrijke stap gezet naar de praktijk. Want hoe gaan we zorgverleners nu bereiken met al deze belangrijke informatie? We hebben een placebo/nocebo communicatie-training ontwikkeld en geëvalueerd. We leerden zorgverleners over het managen van patiënten hun verwachtingen en het versterken van de zorgverlener-patiënt relatie. De training bestaat uit een e-learning en VR-training en is al online beschikbaar voor zorgverleners. We hebben een YouTube-video gemaakt over de training die hier te bekijken is. De e-learning is online te volgen voor zorgverleners op de website van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik [IVM].
Neem contact op
Heb je vragen over mijn proefschrift of wil je meer informatie ontvangen? Neem dan gerust contact met mij op.