Ik vind dit vet eng, schrijven over alles wat er aan de hand is. En nog veel enger om het met iedereen te delen. Maar het lezen van ervaringsverhalen van anderen heeft me ook erg geholpen om zelf alle onzekerheden te verdragen. Daarnaast helpt het me heel erg om bezig te kunnen zijn met liefsvanjane. Alle creatieve stappen die voorafgingen aan het tot stand komen van mijn eigen website en logo gaven me positieve afleiding en plezier nu mijn carrière even stil ligt. In deze blog kan ik alles wat het inhoudt om patiënt te zijn van me afschrijven. Ik deel over wat ik meemaak en kan het niet laten om kritisch te zijn, een link te leggen richting mijn onderzoek, en het soms door de ogen van een psycholoog te bekijken. Ik leef inmiddels in een soort praktijkcasus van mijn eigen werk en die stageplek bij mezelf neem ik zeer serieus. En nu is het tijd om hierover te gaan delen. Boeie, ik doe het gewoon.
Achter de schermen bij de blogs: de kracht van schrijven. Sinds een aantal maanden ben ik aan het schrijven over wat er sinds vorig jaar mei allemaal is gebeurd. Inmiddels ben ik 14 blogs verder, maar de tijd die ik daarin beschrijf beslaat nog geen anderhalve maand. Blog 14 speelt zich pas vijf weken na het eerste moment dat ik ben gaan bloedprikken af. En er is nog zo veel te vertellen. Er is in een jaar zo veel gebeurd.
Als ik nu alleen een blog zou schrijven over hoe beenmergpunctie 3.0 me is vergaan, dan was dat een kort verhaal. Door het roesje heb ik er namelijk helemaal niets van meegekregen. Ik heb dus helaas (?) weinig van de tactieken en communicatie van hematoloog nummer 3 kunnen analyseren. Maar pure winst: geen pijn, geen tranen. En ik heb ook nog genoten van het ijsje naderhand.
Eenmaal thuis plof ik (in slow motion, want pijn aan m’n heup) met een kop thee op de bank. Ik kruip onder een zachte deken en probeer even tot rust te komen. Aan het einde van de middag belt het ziekenhuis met de mededeling dat de derde beenmergpunctie aanstaande vrijdag ingepland staat – over vier dagen dus.
“Jij kan dit.” Die woorden hoorde ik de laatste weken zó vaak. Van mijn internist bij de eerste punctie, van vriendinnen in appjes, kaartjes. Ik kreeg het zelfs opgestuurd op een tegeltje. Doordat iedereen het steeds weer herhaalde, klikte het op een gegeven moment vast in mijn hoofd. Het werd mijn mantra, mijn houvast voor de momenten waarop de angst toenam.
De eerste dagen na het krijgen van een vage kankerdiagnose zijn gek. Vooral die allereerste seconden nadat ik wakker word. Het zijn die één of twee korte seconden, voordat je gedachten van start gaan. Ik voel me licht. Zorgeloos bijna. Mijn lichaam is al wakker, maar mijn hoofd nog niet. Mijn gedachten moeten nog op gang komen, de werkelijkheid is nog even ver weg.
De internist snapte het niet, wij begrepen er nog minder van, en nu gaan onze ouders vragen wat de uitslag was van dit gesprek. Waar moeten we beginnen? Het ‘mielelodische syndroom’ en de bijbehorende afkorting hebben we door de internist laten opschrijven op een briefje. Slim bedacht, want in de auto waren we het alweer vergeten en googelde ik een totaal andere lettercombinatie ;).
We lopen door het ziekenhuis richting de uitgang. Ik probeer mijn tranen weg te drukken, maar zodra ik de buitenlucht op mijn gezicht voel, kan ik ze niet meer tegenhouden. Vijf meter naast de draaideur van het ziekenhuis staat een betonnen bankje. Ik plof erop en duik ineen, mijn hoofd op mijn knieën. Ik wil wegkruipen, even onzichtbaar zijn. Kon ik maar even verdwijnen uit deze gekke film, heel even ademhalen.
We lopen vanaf de parkeerplaats richting de ingang van het ziekenhuis. We melden ons aan en nemen plaats in de wachtkamer. In de verte zie ik de internist al aan komen lopen, mijn hartslag schiet omhoog, ik zet me schrap. Net voordat ze bij de wachtkamer is schiet ze een kamertje in. Ik haal weer adem. Na vijf minuten verschijnt ze weer in de deuropening. Ze kijkt ons aan en wenkt dat we mee mogen komen.
De avond voordat we de internist weer spreken, vliegt de rare werkelijkheid waarin ik terecht ben gekomen me erg aan. Ik lig al in bed als het tot me begint door te dringen dat de situatie waarover ik al jaren schrijf in mijn artikelen, en waarover ik al jaren praat in mijn therapieën, ineens mijn eigen werkelijkheid is geworden. Ik google mijn meest recent gepubliceerde artikel en begin te lezen:
Nadat de verpleegkundige 20 buisjes bloed heeft afgenomen, mag ik naar huis. Ik loop als een zombie met rood doorlopen ogen over de gang, langs het ‘oncologie-bordje’ naar de auto. Ik voel me leeg en vooral heel erg moe. In de auto kijk ik op mijn telefoon en zie ik de vele berichtjes van familie en vrienden met allemaal een vraag in de strekking van ‘hoe is het gegaan?’ Iedereen is zó lief en leeft zó mee. Ik app terug ‘dat ik het heb doorstaan’, dat leek me wel een goede samenvatting.
De volgende dag stond de beenmergpunctie op de planning. Samen met mijn vriend was ik al vóór 8.00 uur in het ziekenhuis. We melden ons aan bij de juiste balie en de secretaresse geeft aan dat we “plaats mogen nemen in de wachtkamer daar rechts”. Ik lees op het bordje ‘oncologie’. Shit is getting real.
Het weekend ging voorbij en maandag was de PET-CT scan. Ik dacht vooral gespannen te zijn voor de beenmergpunctie van dinsdag, maar toen ik deze maandagochtend nuchter het ziekenhuis inliep, werd ik steeds benauwder. We nemen plaats in de wachtkamer van de nucleaire geneeskunde. Mijn lieve vriendin, (die in het ziekenhuis werkt als oncologie verpleegkundige), komt ons vergezellen. Afleidend kletsen en knuffelen, daar is ze verdomd goed in. Leren verpleegkundigen dit tijdens hun opleiding? Ik denk dat dit een gevalletje talent in combinatie met goede vriendschap is.
