De internist snapte het niet, wij begrepen er nog minder van, en nu gaan onze ouders vragen wat de uitslag was van dit gesprek. Waar moeten we beginnen? Het ‘mielelodische syndroom’ en de bijbehorende afkorting hebben we door de internist laten opschrijven op een briefje. Slim bedacht, want in de auto waren we het alweer vergeten en googelde ik een totaal andere lettercombinatie ;).
Dat briefje ligt, een jaar later, nog steeds bij ons in de keukenla. Ik kan het ook niet weggooien. Met dat briefje stond het er ineens echt zwart op wit. Ook al schreef ze er in koeienletters onder: “Dat DENKEN we.” Met dit briefje werd het echt.
Alles wat we nog weten van het gesprek, delen we met onze ouders. We huilen samen en verzamelen daarna de moed om door te gaan. We gaan dit samen doen.
Ik mag kiezen wat we eten die avond — de eerste kanker-kaart is ingezet ;). Het wordt een hele dikke, vette patat speciaal. Op een doordeweekse woensdagavond zitten we met mijn ouders en schoonouders aan de patat met frikadellen. En we kunnen er zelfs een beetje van genieten.
Na het eten gaat iedereen weer naar huis, en is het ineens stil.
Ik zit op de bank en pak mijn telefoon erbij, die ik sinds vanmiddag al niet meer heb aangeraakt. Een paar gemiste oproepen, en vele appjes met ontelbare hartjes.
Nu komt stap twee van de informatievoorziening. Onze ouders konden we het gesprek nog in onze eigen woorden navertellen, maar vat alles maar eens samen in een WhatsApp-bericht. Voor bellen heb ik namelijk geen energie meer.
We besluiten dat het slim is om één bericht te maken en dat naar iedereen tegelijk te sturen.
Om in dit berichtje goed uit te kunnen leggen wat MDS nou precies is, raadpleeg ik Hematon.nl, de patiëntenorganisatie voor mensen met bloed- of lymfeklierkanker.
MDS heeft een eigen tabblad op deze website, met alle informatie over de ziekte, de symptomen, de behandelingen, en de vooruitzichten.
Ik begin te lezen.
Ik lees over de verschillende vormen van MDS en over de diverse behandelopties, die dus ook weer afhankelijk zijn van welke vorm van MDS je hebt.
Hematon: “MDS is een zeldzame ziekte die vooral bij mensen boven de zeventig jaar voorkomt. Het wordt vaker bij mannen geconstateerd. In Nederland gaat het om ongeveer zevenhonderd nieuwe gevallen per jaar.”
What are the odds op mijn 27e?
Het voelt alsof mijn hoofd ontploft van al deze nieuwe informatie. Maar wat is het fijn dat deze website er is.
Het tabblad met informatie en cijfers over ‘de prognose’ durf ik nog even niet aan te klikken.
Die stamceltransplantatie zie ik overal terug. Dit is de enige optie om van MDS te genezen. Wanneer een stamceltransplantatie (nog) niet nodig is, worden mensen ondersteunend behandeld — bijvoorbeeld met bloedtransfusies of met medicijnen (zoals EPO) die er tijdelijk voor kunnen zorgen dat je eigen beenmerg meer bloedcellen gaat aanmaken.
Maar die laatste optie wil ik niet. Dan moet ik namelijk gaan leven mét deze ziekte. Ik wil beter worden, weer terug naar normaal, dat het achter de rug is. Ik wil weg. Weg weg weg weg hier. Weg uit deze nachtmerrie.
Maar ook de transplantatie-optie wil ik niet, want dan moet ik door een behandelhel. Dan moeten ze eerst een geschikte donor vinden, krijg ik zware chemo, verlies ik mijn haar, gaat mijn weerstand letterlijk naar nul, lig ik wekenlang in het ziekenhuis en moet ik de kans op honderden complicaties in de ogen kijken.
Maar volgens mij heb ik niet zo veel te willen.
Emma Heesters beschreef in haar nummer precies wat ik hier voelde: “Ik weet nog niet hoe het moet, want ik ben hier nog nooit geweest. Ik kan er niet langs, dus ik moet er wel doorheen…”
Ik wil er langs, dit alles negeren. Maar dat gaat niet. Ik moet er dwars doorheen.
Oh ja, ik was bezig met een WhatsApp-berichtje.
Ik begin met typen. Er rolt een mooie, zakelijke samenvatting van het gesprek van vanmiddag uit. Ik stuur de link naar de MDS-pagina van Hematon mee, zodat niemand zelf hoeft te googelen.
Ik eindig het berichtje aan een van mijn beste vriendinnen met de woorden:
“Als het nodig is, dan ga ik die stamceltransplantatie rocken. Ik ga strijden <3<3<3.”
Nu nog even gaan geloven in mijn eigen woorden.
Ze appt me direct terug:
“Nou, als je die stamceltransplantatie moet, dan ga jij dat kunnen!!! <3 Echt waar! Hoe werkt dat? Moet er dan een donor zijn? Kan ik dan laten onderzoeken of ik een match ben?”
I love her.
Ze wil mijn leven redden.
Reactie plaatsen
Reacties