We lopen door het ziekenhuis richting de uitgang. Ik probeer mijn tranen weg te drukken, maar zodra ik de buitenlucht op mijn gezicht voel, kan ik ze niet meer tegenhouden. Vijf meter naast de draaideur van het ziekenhuis staat een betonnen bankje. Ik plof erop en duik ineen, mijn hoofd op mijn knieën. Ik wil wegkruipen, even onzichtbaar zijn. Kon ik maar even verdwijnen uit deze gekke film, heel even ademhalen.
Door mijn zombie-stand heb ik zelf nauwelijks meegekregen wat de internist allemaal heeft verteld. Ik vraag mijn vriend of hij me wil vertellen wat er net allemaal is gezegd en welke informatie over welke diagnose we nou precies wél en niét zeker weten.
Hij heeft blijkbaar een andere overleefstand dan ik, want hij kan het heel precies navertellen. “In het botbiopt zien ze dat jouw beenmergcellen ‘dysplastisch’ zijn, oftewel dat ze een abnormale vorm hebben. Dit kan door verschillende ziektebeelden komen, maar ze hebben te weinig materiaal om een precieze diagnose te kunnen stellen. De diagnose waar het beeld nu het beste bij past, is een MDS: myelodysplastisch syndroom.” (Op dit moment spreekt hij het nog uit als mielelo-dysplastisch syndroom. We moeten nog even wat dagen oefenen voordat we dit normaal onze strot uit krijgen.)
Ondanks al mijn Google-speurwerk van de laatste weken en mijn baan in de zorg heb ik nog nooit van MDS gehoord. Maar ook de internist moest even googelen om precies uit te kunnen leggen of dit nou wel of geen kanker was. Eindconclusie viel tegen: wel dus.
Mijn lieve vriend vervolgt zijn spreekbeurt over ons uitslaggesprek: “Maar deze diagnose zien ze bijna nooit bij mensen van jouw leeftijd, dus ze willen de beenmergpunctie gaan herhalen om nog meer informatie te krijgen en een officiële diagnose te kunnen stellen.”
Mijn tranen zijn wat opgedroogd en ik heb aandachtig geluisterd. “Oké, maar als het MDS is, hoe kom ik daar dan weer van af?”, vraag ik. Dat ik deze vraag blijkbaar een half uur geleden ook al zelf heb gesteld aan de internist, is me alweer ontgaan.
Hij vertelt dat de internist niet goed wist wat de behandelopties precies zijn voor MDS, omdat MDS verschillende vormen heeft (van laag risico tot hoog risico op overgang naar acute leukemie). Hij vervolgt: “De enige manier om écht van MDS af te komen, is door een stamceltransplantatie: daarbij worden al je eigen stamcellen vervangen door die van een donor.”
F*ck, dit ken ik wel uit mijn werk, en hierover had ik ook gelezen tijdens mijn niet-zo-wetenschappelijke Google-zoektocht. Wat me vooral is bijgebleven, is dat een stamceltransplantatie van een donor wordt gezien als een van de heftigste en meest ingrijpende behandelingen die je kunt ondergaan.
Nieuwe angst unlocked: ik-wil-dit-niet.
Maar ik wil er ook van af. Weer ´normaal´ verder met mijn leven dat ik aan het leven was.
Na een hele fijne, mega-dikke knuffel besluiten we onze chaotische gedachten even te laten voor wat ze zijn. De internist snapte er niks van, dus dan hoef ik dat ook nog even niet te doen.
We stappen de auto in en rijden naar huis, waar onze ouders in spanning op ons zitten te wachten.
Reactie plaatsen
Reacties