Hoe is het nu? #1

Achter de schermen bij de blogs: de kracht van schrijven. Sinds een aantal maanden ben ik aan het schrijven over wat er sinds vorig jaar mei allemaal is gebeurd. Inmiddels ben ik 14 blogs verder, maar de tijd die ik daarin beschrijf beslaat nog geen anderhalve maand. Blog 14 speelt zich pas vijf weken na het eerste moment dat ik ben gaan bloedprikken af. En er is nog zo veel te vertellen. Er is in een jaar zo veel gebeurd.

Ik krijg regelmatig de vraag hoe ik de details van gebeurtenissen van vorig jaar nog zo precies weet, terwijl het nu al ruim een jaar geleden is. Dus ik neem jullie even mee achter de schermen bij blog 14.

Wanneer ik begin met het schrijven van een volgende blog, heb ik concentratie, rust en diepe focus nodig. Vaak zit ik buiten of aan de keukentafel, met pianomuziek op de achtergrond. Ik lees altijd eerst de blog die ik als laatste schreef; dit brengt me direct terug naar het toen. Hierna duik ik in mijn fotoalbum en oude WhatsApp-berichten.

Dat deed ik ook voor blog 14. Ik scrol in mijn fotoalbum terug naar 31 mei 2024 en zie mezelf in een ziekenhuisbed liggen met een blauw operatiejasje aan. Een mini-glimlach op mijn gezicht, niet eentje die bij me past met volle tanden bloot, maar een mini-glimlach: ‘zo eentje voor de foto’. Hierna twee uur lang geen foto’s; toen lag ik op de OK met twee hematologen die voor de derde keer probeerden een beenmergpunctie bij me uit te voeren.

Ik scrol door.

De eerstvolgende foto is vanuit datzelfde ziekenhuisbed, maar nu met mijn eigen kleren weer aan, etend aan de lunch, met een bloedvlek in het bed, wachtend op de hematoloog met nieuwe informatie. De foto daarna is er een van een infuus, dezelfde dag: bloedtransfusie nummer 3, twee zakken bloed dit keer. De volgende foto is van die avond, van mijn mama, met diezelfde mini-glimlach ‘voor de foto’ en een patatje oorlog voor haar neus. Deze foto’s brengen me terug naar die dag, toen er niet zo veel te lachen viel, maar we dat toch probeerden.

De volgende stap is teruggaan naar mijn WhatsApp-berichten van die dag. Mijn verpleegkundige vriendin (a.k.a. aanstaande getuige op ons huwelijk) was altijd van alle details op de hoogte, dus eerst check ik mijn gesprek met haar van die dag.

In de ochtend was ze erbij toen ik wakker werd vanuit de OK; in de avond stuurt ze me: “Wat een klote dag is het eigenlijk ook vandaag… ik hou van je, en ga je zo goed mogelijk ondersteunen, morgen kom ik langs.” Ik voel weer even in alle vezels van mijn lijf wat voor een moeilijke, klotedag het was. Maar ook hoe lief ze was.

Ik ga naar de groepsapp met mijn familie en scrol terug naar 31 mei 2024. Om 10:47 uur stuurt mijn vriend een appje naar mijn ouders dat ik nog niet terug ben uit de OK en dat hij het wel erg lang vindt duren. Die arme schat zat daar alleen op dat krukje naast het raam, zich af te vragen waar ik bleef. Om 11:15 uur appt hij mijn ouders dat ik weer terug ben, dat het erop lijkt dat de punctie gelukt is, maar dat we nog geen officiële bevestiging hebben. “We wachten af tot de hematoloog straks langskomt.”

Om 12:12 uur appt hij dat we het gesprek met de hematoloog hebben gehad, en dat we het hebben opgenomen voor later.

Ik verlaat Whatsapp en open de dictafoon op mijn mobiel. Ik zie de opname ‘Hematoloog 31-05-2024’ staan en klik op play. Ik sluit mijn ogen, hoor mijn eigen stem, en zie voor me hoe ik daar in dat bed lig, mijn vriend rechts naast me, en de hematoloog aan het voeteneind. Ik luister het hele gesprek in één keer uit en ben weer even helemaal daar. Ik hoor hoe de hematoloog vertelt dat de punctie opnieuw niet gelukt is, dat ze het met twee hematologen op drie plekken hebben geprobeerd, maar dat deze procedure blijkbaar in mijn lijf onmogelijk is. Ik hoor dat ze hoopt dat het botbiopt ons toch de benodigde informatie kan gaan geven. Ik hoor hoe ze vertelt dat de uitslag hiervan drie weken zal duren.

Ik hoor een stilte daarna, en weet weer hoe die mededeling voelde: als extra gewicht op mijn schouders. Nog langer de onzekerheid dragen. Opnieuw drie weken wachten.

Maar dan verschuift de toon van het gesprek. Mijn vriend en ik hadden de dag hiervoor een lijstje gemaakt met al onze vragen, ter gevolge van al mijn wetenschappelijke en niet-zo-wetenschappelijke internet speurwerk. Ik stel vragen over del(5q)-chromosomen, CD34-markers, beenmergvervezelijking, genetische testen, verschillende soorten MDS, verschillende soorten medicijnen, prognoses, stamceltransplantatie met of zonder donor, kleine kansen, grote kansen, bloedtransfusies en of daar een maximum aan zit, krachtverlies, fysiotherapie, en ga zo nog maar even door.

Ik voel weer hoe hard ik daar aan het werk was, hoe hard ik wilde helpen, om te begrijpen wat er aan de hand is. Om te begrijpen waarom mijn lichaam zo gek doet.

In de eerste weken van deze rollercoaster las ik urenlang op het internet over MDS. Ik ben zo vaak verdwaald geraakt in wetenschappelijke artikelen, met zo ontzettend veel woorden en waarden die ik niet begreep. Ontelbare tabellen met prognoses kwam ik tegen. Het enige wat die tabellen me gaven, was nog meer onrust. Ik was wanhopig op zoek naar positieve berichten, positieve cijfers, uitzonderingen, medische wonderen, allemaal om mezelf hoop te geven. Maar het leverde me steeds opnieuw alleen maar meer angst en vragen op. En al die vragen hoorde ik weer voorbijkomen op deze geluidsopname.

Ik hoor de overleefstand in onze stemmen. De grapjes die we maken.

Ik open Word op mijn laptop, en begin te schrijven. En ineens was daar blog 14.

Wanneer mijn vriend ’s avonds thuiskomt van zijn werk, laat ik de blog aan hem lezen. Veel van deze herinneringen was hij alweer vergeten, ik ook, maar door de foto’s, berichten en geluidsopnamen zijn we weer even terug naar toen. We hebben het erover hoe deze dag voor ons samen was. Er loopt een traan over mijn wangen als ik terugdenk aan hoe bang we toen waren dat ik misschien wel dood kon gaan. Maar daarna lachen we ook, over mijn voortdurende behoefte aan patat met frikadel speciaal en dat niemand daar door de situatie iets tegenin durfde te brengen.

We beseffen ons hoe de wereld er een jaar later compleet anders uitziet. Aan de onzekerheid is niet zo veel veranderd, maar aan de bril waardoor we kijken wel. We leren ons langzaam te verhouden tot deze nieuwe werkelijkheid, in plaats van ons ertegen te verzetten. Dat doen we samen – en de blogs helpen daarbij. Ik denk dat dát is wat ‘verwerking’ is. En dat is best hard werken.