De avond voordat we de internist weer spreken, vliegt de rare werkelijkheid waarin ik terecht ben gekomen me erg aan. Ik lig al in bed als het tot me begint door te dringen dat de situatie waarover ik al jaren schrijf in mijn artikelen, en waarover ik al jaren praat in mijn therapieën, ineens mijn eigen werkelijkheid is geworden. Ik google mijn meest recent gepubliceerde artikel en begin te lezen:
“What starts by hearing the words “You have cancer..” may be followed by difficult decisions, intensive treatments, side effects, anxiety and an uncertain future. Both for patients and their family caregivers (i.e. patients' loved ones including, but not limited to, relatives), the impact of cancer is enormous.”
Ik ben even stil en lees het opnieuw. Wow, hoe heb ik dit ooit kunnen opschrijven zonder écht te weten waar dit over ging? Pas nu weet ik waar 'hearing the words: you have cancer' écht over gaat. Ik voel van mijn tenen tot mijn kruin wat de definitie is van angst en onzekerheid.
Ik lees verder:
“During the disease process, patients and family caregivers experience a need for appropriate information (e.g. to make shared and well-informed decisions) and a need for support and empathy, in order to cope with their changing life perspectives. Clinicians play a major role in meeting these needs.”
Jarenlang deed ik onderzoek naar deze begrippen, en ik heb inmiddels veel geschreven en gesproken over het belang van deze behoeften van patiënten. Maar pas nu weet ik écht wat ze betekenen.
Ik kom aan bij de resultaten:
“Patients need to feel seen, heard, held, and remembered.”
Ik denk aan mijn internist, en voel me dankbaar. Dankbaar dat zij mij heeft gezien en gehoord. Dankbaar dat ze me heeft vastgehouden en aan me heeft gedacht. Ik denk dat ik tot de conclusie kan komen dat ik me in mijn eigen data kan vinden.
Mijn hoofd zit vol. Ik zet Gooische Vrouwen aan op de tv en hoop dat ik snel in slaap val.
De volgende ochtend belt de internist: “We hebben een voorlopige uitslag, dus jullie mogen naar het ziekenhuis komen.”
Dit is de meest rare autorit ooit. Mijn vriend en ik bespreken hoe het straks zal zijn als we terugrijden. Hoe zullen we ons dan voelen? Ik wil op de parkeerplaats nog even een foto van ons samen maken, onder het mom van: 'misschien dat hierna ons leven verandert.' Dan hebben we in ieder geval nog even vastgelegd hoe het eruitziet om nog niet zeker te weten dat je kanker hebt.
Het ‘niet zeker weten’ is ineens ook een zegen. Straks lopen we dit ziekenhuis weer uit, en dan gaat het pas écht beginnen.
Mijn vriend beschreef de afgelopen dagen alsof we leefden in het oog van de storm. Hier in het oog is het best rustig, is er afleiding, en hoeven we nog even niet verder te kijken dan morgen. Maar als we straks de diagnose horen, stappen we een wervelwind in waarvan we niet weten wanneer, en óf, die weer gaat liggen. Het voelt ineens best veilig, hier zo in het oog van de storm.
Spanning doet gekke dingen met je, maar we hebben geen selfie gemaakt.
Lees het wetenschappelijke artikel hier: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37957777/
Reactie plaatsen
Reacties